Μινεσσότα: Αγωγή γονέων κατά Πολιτείας λόγω αποθήκευσης δειγμάτων DNA νεογνών

0

Ομαδική αγωγή κατά της Πολιτείας της Μινεσότα άσκησαν αγανακτισμένοι γονείς, διεκδικώντας αποζημίωση για την τακτική της Πολιτείας να διατηρεί αρχείο με δείγματα και γενετικές πληροφορίες των νεογνών, χρησιμοποιώντας το στα πλαίσια έρευνας χωρίς την γνώση ή την άδεια των γονέων. Οι ενάγοντες ισχυρίζονται ότι η πρακτική της Πολιτείας παραβιάζει το νόμο περί προστασίας γενετικών δεδομένων (Genetic Privacy Act).
Το επίμαχο πρόγραμμα που εφαρμόζει η Πολιτεία της Μινεσότα ονομάζεται “Έλεγχος Νεογνών” και συνίσταται σε συλλογή δείγματος DNA όλων των νεογνών εντός πέντε ημερών από τη γέννησή τους. Το δείγμα αίματος που παίρνουν οι γιατροί –το οποίο φέρει γενετικές πληροφορίες για το μωρό και τους βιολογικούς του γονείς – χρησιμεύει στον έλεγχο τυχόν ύπαρξης ανωμαλιών του βρέφους. Στη συνέχεια, ωστόσο, αντί το δείγμα να καταστρέφεται, τα νοσοκομεία το αποθηκεύουν και το μεταβιβάζουν σε ερευνητικά κέντρα με σκοπό τη χρήση σε πειράματα και έρευνες. Η διαδικασία αυτή γίνεται χωρίς την άδεια –συχνά ούτε τη γνώση – των γονέων.
Οι ενάγοντες γονείς επικαλέστηκαν το νόμο προστασίας γενετικών δεδομένων (Genetic Privacy Act), ο οποίος ισχύει από το 2006 και ψηφίστηκε ακριβώς για να προστατεύεται ειδικά η γενετική ταυτότητα και οι σχετικές πληροφορίες όλων των πολιτών της Μινεσότα, συμπεριλαμβανομένων των νεογνών. «Ο νόμος Genetic Privacy Act προβλέπει ότι οι γενετικές πληροφορίες χρησιμοποιούνται από άλλον μόνον κατόπιν συνειδητοποιημένης και ρητής συναίνεσης του ατόμου. Ακόμη δε και σε αυτή την περίπτωση, επιτρέπεται η αποθήκευσή τους μόνο για το περιορισμένο χρονικό διάστημα που ορίζει το άτομο και δεν μπορεί να δοθεί σε τρίτους χωρίς την άδεια του ατόμου. Η Πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας της Μινεσότα συνειδητά μεταβίβαζαν δείγματα γενετικού υλικού σε τρίτους χωρίς προηγούμενη γραπτή συναίνεση των ατόμων», ανέφερε η αγωγή. Οι ενάγοντες ζήτησαν αποζημίωση τουλάχιστον 50.000 δολαρίων και παράλειψη της προσβολής στο μέλλον.
 

Σχόλια