Η ψηφιοποίηση της υγείας και η χρήση big data μετασχηματίζουν τη διαχείριση των δεδομένων των ασθενών, ενώ τα δεδομένα ψυχικής υγείας, όπως οι ψυχιατρικές διαγνώσεις και οι ψυχοθεραπευτικές σημειώσεις, απαιτούν ιδιαίτερη προστασία. Η ακατάλληλη δημοσιοποίησή τους, θα μπορούσε να επηρεάσει σοβαρά την κοινωνική και επαγγελματική ζωή των ατόμων αυτών, ενώ η ανάλυσή τους προσφέρει δυνατότητες για έγκαιρη διάγνωση, πρόληψη κρίσεων και βελτίωση της φροντίδας. Κεντρική πρόκληση, βέβαια, παραμένει η ισορροπία μεταξύ της χρήσης των δεδομένων για το κοινό καλό και της προστασίας των ασθενών από στιγματισμό, διακρίσεις και παραβιάσεις νομικών και ηθικών ορίων.
- Η φύση των δεδομένων ψυχικής υγείας ως «ευαίσθητα δεδομένα»
Σύμφωνα με το άρθρο 9 του ΓΚΠΔ, τα δεδομένα υγείας και κυρίως τα δεδομένα ψυχικής υγείας, ανήκουν στις «ειδικές κατηγορίες» και επιτρέπεται να υποβληθούν σε επεξεργασία μόνο υπό αυστηρές προϋποθέσεις. Η ιδιαίτερη προστασία τους οφείλεται όχι μόνο στη ιατρική τους φύση, αλλά και στη σημαντική κοινωνική και πολιτισμική ευαισθησία που τα συνοδεύει. Η ακούσια ή ακατάλληλη δημοσιοποίησή τους μπορεί να έχει σοβαρές συνέπειες για την κοινωνική ζωή, την επαγγελματική πορεία και την προσωπική αξιοπρέπεια του ατόμου, ενώ διαγνώσεις όπως κατάθλιψη, διπολική διαταραχή ή σχιζοφρένεια συχνά οδηγούν σε στιγματισμό και προκαταλήψεις, καθιστώντας αναγκαία τη μέγιστη νομική και ηθική προστασία.
- Κίνδυνοι κακής χρήσης
Η κακή ή και καταχρηστική επεξεργασία δεδομένων ψυχικής υγείας συνεπάγεται σοβαρούς νομικούς κινδύνους, καθώς αποτελούν «ειδικές κατηγορίες» κατά το άρθρο 9 ΓΚΠΔ και η επεξεργασία τους επιτρέπεται μόνο υπό αυστηρές προϋποθέσεις, όπως η ρητή συγκατάθεση ή η προστασία ζωτικών συμφερόντων· η μη συμμόρφωση επισύρει βαριές κυρώσεις βάσει των άρθρων 83 – 84 ΓΚΠΔ. Στο εργασιακό περιβάλλον, η αδικαιολόγητη πρόσβαση ή κοινοποίηση τέτοιων δεδομένων μπορεί να συνιστά παράβαση του Χάρτη Θεμελιωδών Δικαιωμάτων της Ε.Ε. (άρθρα 21 – 22) και της Οδηγίας 2000/78/ΕΚ, ενώ στον ασφαλιστικό τομέα η χρήση τους για τιμολόγηση ή αξιολόγηση αιτήσεων αντίκειται στα άρθρα 5 και 9 ΓΚΠΔ και στον Ν. 4624/2019. Στις δικαστικές διαδικασίες, η πρόσβαση επιτρέπεται μόνο εντός αυστηρών ορίων, καθώς η παραβίαση της εμπιστευτικότητας μπορεί να οδηγήσει σε εσφαλμένες κρίσεις, όπως αναδεικνύει και η ελληνική νομολογία. Ταυτόχρονα, οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας δεσμεύονται από αυξημένη υποχρέωση εμπιστευτικότητας και οι δομές υγείας οφείλουν να εφαρμόζουν ισχυρά τεχνικά και οργανωτικά μέτρα ασφάλειας βάσει των άρθρων 5 και 32 – 34 ΓΚΠΔ, με την παράλειψή τους να επιφέρει αστική, ποινική ή διοικητική ευθύνη.
- Διεθνείς τάσεις προστασίας
Σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο ενισχύεται η προστασία των δεδομένων ψυχικής υγείας, με βασική αρχή τον αυστηρό περιορισμό της πρόσβασης μόνο σε εξουσιοδοτημένα και απολύτως αναγκαία πρόσωπα. Οι επαγγελματίες υγείας φέρουν αυξημένη νομική ευθύνη για την ορθή διαχείρισή τους, ενώ οι ασθενείς πρέπει να ενημερώνονται με σαφήνεια ώστε η επεξεργασία να στηρίζεται στη διαφάνεια και στη νόμιμη συναίνεση. Η νομολογία των κρατών-μελών επιβεβαιώνει ότι η μη εξουσιοδοτημένη αποκάλυψη αποτελεί σοβαρή παραβίαση του άρθρου 8 της ΕΣΔΑ, ενισχύοντας την ανάγκη για ισχυρό πλαίσιο προστασίας.
- Ψηφιακά ιατρικά αρχεία και συστήματα διαλειτουργικότητας
Η ψηφιοποίηση των ιατρικών φακέλων στην ψυχική υγεία, δεν περιορίζεται μόνο στις βασικές κλινικές διαγνώσεις, αλλά περιλαμβάνει και λεπτομερείς αξιολογήσεις, θεραπευτικά πλάνα, σημειώσεις των ψυχοθεραπευτών, εκτιμήσεις επικινδυνότητας, καθώς και βιογραφικά στοιχεία που έχουν κατατεθεί στο πλαίσιο της θεραπευτικής σχέσης. Μόλις αυτές οι πληροφορίες ψηφιοποιηθούν, αποκτούν μόνιμο χαρακτήρα, συχνά χωρίς τη δυνατότητα πλήρους διαγραφής, γεγονός που καθιστά ιδιαίτερα κρίσιμη την ορθή και ασφαλή διαχείρισή τους. Η διαλειτουργικότητα των πληροφοριακών συστημάτων υγείας, η δυνατότητα πολλοί διαφορετικοί φορείς να έχουν πρόσβαση στα δεδομένα ενός ασθενούς, μπορεί να βελτιώσει ουσιαστικά την ποιότητα της φροντίδας, επιτρέποντας καλύτερη παρακολούθηση και συνεργασία μεταξύ επαγγελματιών. Ωστόσο, όταν πρόκειται για δεδομένα ψυχικής υγείας, η διεύρυνση των προσώπων με πρόσβαση αυξάνει σημαντικά τον κίνδυνο παραβιάσεων και κατάχρησης, εγείροντας κρίσιμα ερωτήματα. Σύμφωνα με το άρθρο 5 του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων (ΓΚΠΔ), ισχύει η αρχή της ελαχιστοποίησης, σύμφωνα με την οποία η πρόσβαση στα δεδομένα πρέπει να περιορίζεται στο ελάχιστο απαραίτητο για τη λειτουργία κάθε επαγγελματία. Στην πράξη όμως, συχνά παρατηρείται παραβίαση αυτής της αρχής, καθώς τα πληροφοριακά συστήματα επιτρέπουν ευρεία και συχνά αδικαιολόγητη πρόσβαση. Η ψυχιατρική δεοντολογία θέτει ακόμη αυστηρότερους περιορισμούς, επιβάλλοντας πλήρη εμπιστευτικότητα για τις ψυχοθεραπευτικές σημειώσεις, προκειμένου να διασφαλιστεί η προστασία της προσωπικής ζωής, η αξιοπρέπεια του ασθενούς και η εμπιστοσύνη στη θεραπευτική σχέση.
- Big data, αλγόριθμοι και ψυχική υγεία
- Η χρήση big data στην ψυχιατρική πράξη
Τα big data εισέρχονται πλέον δυναμικά στον τομέα της ψυχικής υγείας, μέσω εφαρμογών όπως η ανάλυση συμπεριφορικών προτύπων, η πρόβλεψη αυτοκτονικού κινδύνου, η ανίχνευση πρώιμων ενδείξεων υποτροπής και η επιτήρηση δυνητικά επικίνδυνης συμπεριφοράς. Παρότι η επιστημονική κοινότητα αναγνωρίζει ότι τα εργαλεία αυτά μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στην πρόληψη και να σώσουν ανθρώπινες ζωές, η χρήση τους εγείρει σοβαρούς κινδύνους, όπως η παρακολούθηση χωρίς επαρκή συναίνεση, η υπέρμετρη συλλογή δεδομένων και η πιθανότητα εσφαλμένης ταξινόμησης ενός ατόμου ως «επικίνδυνου», με σημαντικές ηθικές, κοινωνικές και νομικές συνέπειες.
- Αλγοριθμική μεροληψία
Οι αλγόριθμοι μαθαίνουν από τα δεδομένα, που τους παρέχονται. Επομένως, αν το αρχικό υλικό είναι μεροληπτικό ή αν οι ψυχιατρικές διαγνώσεις φέρουν κοινωνικές προκαταλήψεις, τότε και τα αποτελέσματα μπορούν να αναπαράγουν ή και να ενισχύσουν αυτά τα στερεότυπα. Το ζήτημα γίνεται ιδιαίτερα σοβαρό όταν αφορά ευάλωτες ομάδες, όπως μειονότητες, κρατούμενους, άτομα με ιστορικό χρήσης ουσιών ή εφήβους, οι οποίοι κινδυνεύουν να στιγματιστούν μέσα από τέτοια συστήματα.
- Νομικά όρια της αυτοματοποιημένης επεξεργασίας
Το άρθρο 22 του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων, λοιπόν, απαγορεύει την αυτοματοποιημένη επεξεργασία που παράγει έννομα αποτελέσματα χωρίς ανθρώπινη παρέμβαση. Η χρήση αλγορίθμων στην ψυχική υγεία, όμως, μπορεί να επηρεάσει αποφάσεις σχετικά με ασφαλιστική κάλυψη, πρόσβαση σε υπηρεσίες ή αξιολόγηση επικινδυνότητας, κάτι που εγείρει σοβαρά ζητήματα νομιμότητας.
- Βιοηθικές διαστάσεις της επεξεργασίας δεδομένων ψυχικής υγείας
- Αυτονομία και συναίνεση
Η αρχή της αυτονομίας προϋποθέτει ότι ο ασθενής γνωρίζει και κατανοεί τι δεδομένα συλλέγονται, πώς χρησιμοποιούνται και από ποιον. Στην ψυχιατρική, όμως, η ουσιαστική ενημέρωση και συναίνεση είναι περίπλοκη, ιδίως σε καταστάσεις κρίσης ή ακούσιας νοσηλείας. Η ηθική υποχρέωση για διαφάνεια είναι μεγαλύτερη σε σχέση με άλλους κλάδους.
- Ωφέλεια και μη βλάβη
Η χρήση big data μπορεί να ενισχύσει την πρόληψη, αλλά παράλληλα να προκαλέσει σοβαρή βλάβη αν οδηγήσει σε στιγματισμό ή υπερπαρακολούθηση. Η αρχή της μη βλάβης επιβάλλει τη συνεχή αξιολόγηση των κινδύνων, όχι μόνο στο επίπεδο ασφάλειας των συστημάτων αλλά και των κοινωνικών συνεπειών.
- Δικαιοσύνη και ισότητα
Οι αλγοριθμικές εφαρμογές στον χώρο της ψυχικής υγείας οφείλουν να προάγουν την ισότητα πρόσβασης και να μην αναπαράγουν ή ενισχύουν προϋπάρχουσες κοινωνικές και θεσμικές ανισότητες. Η βιοηθική βιβλιογραφία αντιμετωπίζει με ιδιαίτερη επιφύλαξη τα εργαλεία πρόβλεψης επικινδυνότητας, επισημαίνοντας ότι ενδέχεται να οδηγήσουν σε αδικαιολόγητα περιοριστικά μέτρα, σε προληπτικές παρεμβάσεις χωρίς επαρκή επιστημονική τεκμηρίωση ή σε υπέρμετρη κρατική ή θεσμική επιτήρηση, με άμεσο κίνδυνο προσβολής θεμελιωδών δικαιωμάτων.
- Ο κίνδυνος στιγματισμού και κοινωνικών διακρίσεων
- Ψυχική υγεία και κοινωνικά στερεότυπα
Η ψυχική υγεία εξακολουθεί να στιγματίζεται από κοινωνικά στερεότυπα, τα οποία στο ψηφιακό περιβάλλον ενισχύονται, καθώς οι ιατρικές πληροφορίες αποκτούν διαχρονική παρουσία. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε διαρκή κοινωνικές και επαγγελματικές διακρίσεις, ακόμη και όταν δεν υπάρχει ενεργή διαταραχή, υπονομεύοντας την ισότητα και την αξιοπρέπεια των ατόμων.
- Ψηφιακές διαρροές και μετα-αποκαλυπτικός στιγματισμός
Οι ψηφιακές διαρροές δεδομένων ψυχικής υγείας, από κυβερνοεπιθέσεις ή οργανωτική αμέλεια, μπορούν να προκαλέσουν μόνιμο στιγματισμό. Ακόμη και με νομικά μέτρα και διορθώσεις, οι πληροφορίες που έχουν διαχυθεί μπορεί να παραμένουν προσβάσιμες, ενισχύοντας τις κοινωνικές και επαγγελματικές συνέπειες και αναδεικνύοντας την ανάγκη για αυστηρότερη πρόληψη και άμεση αντιμετώπιση.
- Διακρίσεις σε εργασία, ασφάλιση και εκπαίδευση
Η ακόμη και ανεπίσημη πρόσβαση σε δεδομένα ψυχικής υγείας μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την εργασία, την εκπαίδευση ή την ασφάλιση ενός ατόμου. Παρά τις αυστηρές νομικές εγγυήσεις και την απαγόρευση διακρίσεων, το ισχύον πλαίσιο συχνά αποτυγχάνει να αντιμετωπίσει άτυπες ή έμμεσες μορφές αποκλεισμού, που δύσκολα τεκμηριώνονται και συχνά παραμένουν εκτός δικαστικής προστασίας.
- Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων (GDPR) και ελληνικό δίκαιο
Ο Γενικός Κανονισμός Προστασίας Δεδομένων (GDPR), σε συνδυασμό με τον Ν. 4624/2019, θέτει αυστηρές υποχρεώσεις για τους υπεύθυνους επεξεργασίας. Ιδιαίτερα για δεδομένα ψυχικής υγείας απαιτείται ειδική συγκατάθεση, καταγραφή κινδύνων, τεχνικά και οργανωτικά μέτρα ασφαλείας, καθώς και συνεχής εποπτεία από DPO. Η μη συμμόρφωση επιφέρει σημαντικές κυρώσεις.
- Δικαίωμα πρόσβασης, διόρθωσης και διαγραφής
Ακόμη και όταν ο ασθενής έχει δικαίωμα πρόσβασης και διόρθωσης των δεδομένων του, το δικαίωμα διαγραφής περιορίζεται νομικά. Δεδομένα, που αφορούν στην ιατρική φροντίδα ή στην δημόσια υγεία, όπως οι ψυχιατρικές αξιολογήσεις επικινδυνότητας, συχνά διατηρούνται, σε ισορροπία με την προστασία της ιδιωτικότητας του ασθενούς.
- Ευθύνη επαγγελματιών υγείας
Οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας φέρουν ιδιαίτερα αυξημένη υποχρέωση διατήρησης της εμπιστευτικότητας. Οι ψυχοθεραπευτικές σημειώσεις, οι διαγνώσεις και οι αξιολογήσεις θα πρέπει να διαμοιράζονται μόνο όταν είναι απολύτως αναγκαίο. Οποιαδήποτε παραβίαση των μέτρων ασφαλείας ή λανθασμένη καταγραφή ιατρικών δεδομένων μπορεί να δημιουργήσει νομικές συνέπειες, τόσο αστικές όσο και ποινικές.
[Συμπέρασμα]
Η προστασία δεδομένων ψυχικής υγείας απαιτεί σαφείς κανόνες πρόσβασης, αυστηρά μέτρα ασφάλειας, εκπαίδευση του προσωπικού και διαφάνεια προς τον ασθενή, ενώ τα αλγοριθμικά εργαλεία πρέπει να ελέγχονται για μεροληψίες. Παρά τα οφέλη της ψηφιοποίησης στη φροντίδα, η επεξεργασία αυτών των δεδομένων προϋποθέτει αυξημένη νομική και ηθική υπευθυνότητα, καθώς η προστασία τους αποτελεί πράξη σεβασμού της ανθρώπινης αξιοπρέπειας.
Άρθρο της Ασπασίας Χ. Γκόγκου Ι Δικηγόρου Ι M: agkogkou.law@gmail.com
MSc Σύγχρονες Ιατρικές Πράξεις: Δικαιϊκή Ρύθμιση και Βιοηθική Διάσταση
MSc Ιατροδικαστική – Ψυχιατροδικαστική
